カテゴリ:GH( 2 )

我慢するということ

半年に一度の大病院での診察日。
前回は、診察の時も大人しく裸になって、一言もいわずにじっとして、採血の時だって興味津々で涙一つ見せなかったのだけど・・・

今回は、診察室に入って、肩のスナップボタンを外し始めた時点で、密かに抵抗を始めた息子。
あぁ・・・こりゃ困った。号泣の中での診察になりそうな予感。

でも、上手いこと機嫌を取り直して、お姉ちゃんが診察してもらっている最中にささっと裸にすることができてホッとしたのでした。
その後は前回と同じく、まな板の上の魚。
神妙な面持ちで先生を見つめ、びくともしないで検診終わりました。

半年で5cm。体重も1kg増。
最初はあまり効果が見られないような気がして、ちょっと不安な気持ちも感じていたのだけれど、やっぱり大きくなっていました。
よかった!
この病気を知らない人(普通の人は知らないのだけど)は、治療は背を伸ばすことだけが目的だと思っている人が多いけれど、実際は背を伸ばすこと以上に大切なことを補っていて、
体が正常に機能するよう、代謝を助けたりといった働きもあり、完全に欠如しているような我が家の二人のような場合、治療はなくてはならないもの。
フランスは、検査が通れば保険が100%カバーしてくれ、治療費は驚くほど高価なので、本当に有難いと思っています。
もちろん、検査をクリアするには厳しい条件があるのですが。

毎日の注射は本人、そして、親も大変。
でも、やらなくてはいけないこと。
ほんと、二人ともよく頑張ってるね。

採血で、涙を流さず、必至に歯を食いしばって我慢したご褒美に、看護婦さんから本を頂きました。
そういう気遣い、本当に嬉しい。
そして、手の甲に貼られた絆創膏が相当自慢だったみたいで、幼稚園でも先生に自慢し、夜のお風呂の時間になってもはがしたくないと駄々をこねてました。
それほど自慢の絆創膏だったみたい・・・
我慢できたことがよっぽど嬉しかったのだね。

c0137497_05231202.jpg
そうそう、息子に100サイズでふーこさんのボートネックカットソー、作りましたよ!
ふーこさんの本からはもうほとんど全部作ったのだけど、このカットソーだけはまだ作っていなくて。
私もちょうどC&Sの同じような形のボーダーTシャツを着ていたので、お揃いで喜んでくれた♪
でも最近、写真を撮らないでってうるさくて、まともなのが撮れません・・・

c0137497_05300532.jpg
c0137497_05313022.jpg


c0137497_05324582.jpg


[PR]
by luceannejulie | 2015-03-07 05:35 | GH

大きくなるということ

今年12月12日に9歳になる娘と、あと1ヶ月ほどで3歳を迎える息子は、自身の力だけではどうやっても成長がゆっくりになってしまう、そんな病気持ちです。
外国のとあるサッカー選手と同じ病気です。
そんな娘の病気が分かったのは4歳の時。息子は姉の経験からもっと早く発見することができ、2歳過ぎに同じものだと判明。
背が伸びる伸びないというだけじゃなくて、体が正常に機能するために必要不可欠なものを自分で作り出すことができないのです。
だから、ある程度背が伸びたらおしまい。ではなく、大人になってからも続くかもしれません。

治療をしているので定期的な検査をするため、大病院に通院しています。
先日半年に一度の診察日でした。

娘は半年でとても大きくなっていて、5cm伸びて126cmに。どおりで最近どの服もきつそうなんだなぁーと納得。
息子の方はというと、あまり伸びていませんでした。もうすぐで3歳だけどまだ85cm。
重度だった姉より更に重度の息子は、治療を始めてまだ半年ばかり。
焦っちゃダメなんだとは思うけれど、結果が見えてこないと半分凹んでしまいます。

そんな二人。
必ず採血するのですが、娘は採血が大嫌い。失神寸前になること多々あり・・・
今回はそこまではいかないまでも、病院中大騒ぎでした。(ちょっと恥ずかしい・・・いや、かなり恥ずかしい母)
それに対して息子。
さすが男の子だなーと思うのですが、普段から「痛い?」と聞いても「いたくないっ!」って絶対言い張る子なので、どうやら痛みに強い子らしい・・・
今回も興味津々、採血を観察して、一言も言わず、しーんとした沈黙の中、採血終わり。
この差、何なんでしょうか?!?!

診察中も、まな板の上の◯◯状態の息子。
ピタリとも動かず、まるで人形のように診察台で大人しくしていましたよ。

次回は来年の春です。

c0137497_06084811.jpg
c0137497_06130379.jpg







[PR]
by luceannejulie | 2014-09-22 06:21 | GH